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Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/b><\/p>\n21 de Mar\u00e7o<\/b><\/p>\n
O\u00a0Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/b>\u00a0\u00e9 celebrado anualmente em\u00a021 de mar\u00e7o<\/b>, data oficializada pela ONU em 2012 para conscientizar sobre a trissomia do cromossomo 21 (trissomia) que caracteriza a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e que causa a s\u00edndrome. O objetivo \u00e9 combater o preconceito, promover a inclus\u00e3o escolar e profissional e valorizar a autonomia das pessoas com a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
Este dia global visa aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a inclus\u00e3o, defender os direitos e bem-estar das pessoas com s\u00edndrome de Down.<\/p>\n
No Brasil e no mundo, a data \u00e9 marcada por atividades que incentivam a inclus\u00e3o social e a igualdade de oportunidades. O objetivo principal \u00e9 garantir direitos fundamentais como educa\u00e7\u00e3o, sa\u00fade e trabalho, promovendo a inclus\u00e3o plena.<\/p>\n
O respeito e a valoriza\u00e7\u00e3o das pessoas com\u00a0s\u00edndrome de Down<\/b>\u00a0s\u00e3o fundamentais para uma sociedade mais justa.<\/p>\n
A\u00a0S\u00edndrome de Down\u00a0<\/b>\u00a0n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a, mas uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica (trissomia do cromossomo 21) presente desde o nascimento, causando caracter\u00edsticas f\u00edsicas espec\u00edficas e defici\u00eancia intelectual vari\u00e1vel.<\/p>\n
Dia Internacional da S\u00edndrome de Down<\/b><\/p>\n
A\u00a0s\u00edndrome de Down<\/b>\u00a0\u00e9 um dist\u00farbio gen\u00e9tico causado pela presen\u00e7a de uma c\u00f3pia extra do cromossoma 21 (ou parte do mesmo). \u00c9 nomeado ap\u00f3s John Langdon Down, que primeiro descreveu essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em 1866, mas nunca chegou a descobrir as causas que produziram -lo. Em julho de 1958 um jovem pesquisador chamado J\u00e9r\u00f4me Lejeune descobriu que a s\u00edndrome \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o no par de cromossomos<\/p>\n
Se, at\u00e9 h\u00e1 muito pouco tempo, as pessoas que nasceram com a s\u00edndrome de Down estavam, na maioria das vezes, condenadas a viver \u00e0 margem da sociedade, internadas em institui\u00e7\u00f5es para doentes mentais e consideradas como a vergonha da fam\u00edlia, hoje, a situa\u00e7\u00e3o \u00e9 diferente.<\/p>\n
A conviv\u00eancia com as pessoas que t\u00eam Down \u00e9 uma realidade e cada vez mais presente.<\/p>\n
Esta conviv\u00eancia \u00e9 ben\u00e9fica para todos e n\u00e3o s\u00f3 para as pessoas que nasceram ou adquiriram uma defici\u00eancia, uma popula\u00e7\u00e3o que corresponde, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade, a 10% dos habitantes do planeta.<\/p>\n
A mesma porcentagem \u00e9 atribu\u00edda \u00e0 popula\u00e7\u00e3o brasileira:\u00a0<\/strong>ou seja, 17 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam algum tipo de defici\u00eancia f\u00edsica, sensorial ou mental.<\/p>\n Brasileiros com Down<\/strong><\/p>\n Uma popula\u00e7\u00e3o equivalente \u00e0 regi\u00e3o metropolitana de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n Dentro dessa popula\u00e7\u00e3o, segundo o geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira, da Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, a literatura m\u00e9dica trabalha com uma estimativa de 300 mil pessoas que formariam a popula\u00e7\u00e3o que t\u00eam a s\u00edndrome de Down no Brasil.<\/p>\n Muitas pessoas, inclusive m\u00e9dicos, acreditam que esse n\u00famero \u00e9 uma subestimativa.<\/p>\n Como at\u00e9 h\u00e1 pouqu\u00edssimo tempo esta fatia da sociedade era quase transparente, praticamente ningu\u00e9m a via ou convivia com ela, h\u00e1 ainda muita desinforma\u00e7\u00e3o e equ\u00edvocos sobre a s\u00edndrome de Down.<\/p>\n O conv\u00edvio com a diferen\u00e7a ainda n\u00e3o chegou ao n\u00edvel de naturalidade que muitos esperam mas as \u00faltimas d\u00e9cadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as defici\u00eancias, entre elas, a s\u00edndrome de Down.<\/p>\n A m\u00eddia tem sua parcela de responsabilidade na integra\u00e7\u00e3o social das pessoas que t\u00eam defici\u00eancia e isso, aos poucos, vem acontecendo atrav\u00e9s de reportagens, debates, participa\u00e7\u00e3o em programas de TV e campanhas publicit\u00e1rias.<\/p>\n O preconceito ainda existe, hist\u00f3rias de discrimina\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m mas os instrumentos para a integra\u00e7\u00e3o desta fatia da popula\u00e7\u00e3o se multiplicam assim como as surpresas positivas que cada nova gera\u00e7\u00e3o de pessoas com Down traz.<\/p>\n Portadores da S\u00edndrome de Down vivem 50 anos a mais que no passado<\/strong><\/p>\n Rosto t\u00edpico, dificuldade para falar e aprender. No passado, por volta de 1947, estes tra\u00e7os indicavam uma vida curta, entre 12 e 15 anos.<\/p>\n O diagn\u00f3stico da S\u00edndrome de Down \u2013 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica produzida pela presen\u00e7a de um cromossomo a mais, o par 21 \u2013 era muito mais aflitivo do que \u00e9 hoje para os pais. Atualmente, a expectativa de portadores da altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica est\u00e1 entre 60 e 70 anos, de acordo com a Faculdade de Ci\u00eancias M\u00e9dicas da Santa Casa de S\u00e3o Paulo. Nesta quarta-feira (21), \u00e9 comemorado o Dia Internacional da S\u00edndrome de Down.<\/p>\n Ao mesmo tempo, os casos se tornam cada vez mais frequentes, afirmou a fisioterapeuta pedi\u00e1trica especialista no desenvolvimento de portadores da S\u00edndrome de Down, Fernanda Davi. \u201cEst\u00e3o mais comuns, pois as mulheres t\u00eam filhos cada vez mais tarde, acima dos 35 anos\u201d, justificou.<\/p>\n De acordo com a Funda\u00e7\u00e3o S\u00edndrome de Down, h\u00e1 maior probabilidade da ocorr\u00eancia do problema em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 idade materna, quanto mais idade a mulher tiver, mais risco de a S\u00edndrome de Down se manifestar.<\/p>\n Exames podem diagnosticar a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ainda no per\u00edodo de gesta\u00e7\u00e3o, mesmo assim, existem casos em que a S\u00edndrome de Down \u00e9 descoberta apenas ao nascimento do beb\u00ea. \u201cAssim que a crian\u00e7a sai do hospital, j\u00e1 come\u00e7amos o tratamento\u201d, disse Fernanda.<\/p>\n Com acompanhamento de um fisioterapeuta e de um fonoaudi\u00f3logo o portador pode andar, falar e frequentar uma escola normalmente, disse a fisioterapeuta.<\/p>\n O principal problema apresentado pela crian\u00e7a com SD \u00e9 a falta de t\u00f4nus muscular. \u201cEles s\u00e3o mais moles\u201d, disse Fernanda.<\/p>\n Esta car\u00eancia interfere nas habilidades motoras, por isso, exerc\u00edcios de fisioterapia e fonoaudiologia s\u00e3o importantes para o paciente andar e falar como uma crian\u00e7a normal. \u201cAos dois anos e meio, tr\u00eas, eles j\u00e1 conseguem fazer tudo, andar, correr, se equilibrar em um p\u00e9 s\u00f3\u201d, descreveu Fernanda sobre a evolu\u00e7\u00e3o dos pacientes.<\/p>\n O tratamento usado pela fisioterapeuta \u00e9 o Cuevas Medek Exercise (CME), que desenvolve movimentos como segurar o pesco\u00e7o, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, ficar em p\u00e9, andar e correr, segundo Fernanda.<\/p>\n \u201cPrimeiro eu gero o desequil\u00edbrio para que elas mesmas consigam desenvolver o equil\u00edbrio do pr\u00f3prio corpo. Com apenas algumas caixas e peda\u00e7os de madeira, eu monto um cen\u00e1rio no qual as crian\u00e7as brincam ao mesmo tempo em que v\u00e3o se desenvolvendo\u201d, explicou.<\/p>\n S\u00edndrome de Down – Caracter\u00edsticas<\/strong><\/p>\n Achatamento da parte de tr\u00e1s da cabe\u00e7a, dobras nos cantos internos dos olhos, ponte nasal achatada, orelhas ligeiramente menores, boca pequena, m\u00e3os e p\u00e9s pequenos, rosto redondo, cabelos lisos, pesco\u00e7o curto, flacidez muscular, prega palmar \u00fanica e pele na nuca em excesso s\u00e3o as caracter\u00edsticas f\u00edsicas usualmente apresentadas por pessoas com S\u00edndrome de Down.<\/p>\n As pessoas com a diferen\u00e7a gen\u00e9tica t\u00eam tend\u00eancia \u00e0 obesidade, cardiopatias, hipotireoidismo, problemas renais e altera\u00e7\u00e3o dos gl\u00f3bulos brancos no sangue. A dificuldade de cogni\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m \u00e9 comum, por\u00e9m, apesar de levar mais tempo que uma pessoa normal, quem tem S\u00edndrome de Down \u00e9 perfeitamente capaz de aprender e absorver conhecimento sobre diversas \u00e1reas, afirmou Fernanda.<\/p>\n Segundo a psic\u00f3loga Juliana Siqueira Baida, do Servi\u00e7o de Forma\u00e7\u00e3o e Inser\u00e7\u00e3o ao Mercado de Trabalho da Funda\u00e7\u00e3o S\u00edndrome de Down, \u201ctodos conseguem se desenvolver profissionalmente. As maiores dificuldades apresentadas s\u00e3o nas rela\u00e7\u00f5es interpessoais, devido \u00e0s barreiras impostas pela sociedade e muitas vezes pela equipe de trabalho\u201d, disse ela. Outro ponto, \u00e9 o relacionamento de casal entre pessoas com S\u00edndrome de Down. \u201cEles exprimem a sexualidade de forma inadequada devido \u00e0 constante repress\u00e3o\u201d, afirmou Juliana.<\/p>\n S\u00edndrome de Down – Papel de m\u00e3e<\/strong><\/p>\n \u201cComo eu j\u00e1 tinha passado por um parto normal, cheguei ao hospital e me falaram que seria bem r\u00e1pido, porque seria parto normal de novo. Come\u00e7ou a demorar demais.<\/p>\n Depois de seis horas ele nasceu. Quando ele saiu, virou uma bolinha, todo mole, minha outra filha j\u00e1 saiu durinha, totalmente diferente. Olhei nos olhinhos dele e percebi na hora\u201d.<\/p>\n O relato \u00e9 de Renata Camargo, m\u00e3e de Guilherme, 1 ano e 11 meses, que apesar de n\u00e3o apresentar qualquer altera\u00e7\u00e3o nos exames durante a gesta\u00e7\u00e3o, nasceu com S\u00edndrome de Down.<\/p>\n \u201cVem aquele sentimento de desespero, de que n\u00e3o quer acreditar. Me perguntava como iria ser e como iria contar para as pessoas. Mas quando peguei ele nos bra\u00e7os, senti o mesmo amor que tenho pela minha filha\u201d, contou Renata.<\/p>\n Ela confessou que foi dif\u00edcil evitar questionamentos dos motivos que levaram aquilo a acontecer com ela mas, passado um tempo, Renata decidiu parar de sofrer, cuidar de Guilherme e dar todo amor poss\u00edvel a ele.<\/p>\n Encantada pelo avan\u00e7o do filho com os tratamentos de fisioterapia, ela disse que em um m\u00eas ele \u201csubiu dois degraus\u201d. Guilherme come\u00e7ou a andar h\u00e1 cerca de tr\u00eas meses e s\u00f3 frequenta as sess\u00f5es fisioterap\u00eauticas para aperfei\u00e7oar o que j\u00e1 sabe.<\/p>\n \u201cEle est\u00e1 subindo rampas e escadas\u201d, disse. Sobre o desafio de aceitar um filho com S\u00edndrome de Dawn, Renata questionou<\/b>: \u201cse uma pessoa tem um filho completamente normal e acontece alguma coisa que o deixe com algum problema, ela deixar\u00e1 de am\u00e1-lo?\u201d.<\/p>\n Fonte:<\/strong>\u00a0Col\u00e9gio S\u00e3o Francisco\/www.bbc.co.uk\/saude.terra.com.br<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" 21 de Mar\u00e7o O\u00a0Dia Internacional da S\u00edndrome de Down\u00a0\u00e9 celebrado anualmente em\u00a021 de mar\u00e7o, data oficializada pela ONU em 2012 para conscientizar sobre a trissomia do cromossomo 21 (trissomia) que caracteriza a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e que causa a s\u00edndrome. 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